白皮书数据显示，长期以来，中国血友病患者面临生存与发展困境，高达83%的成年患者正承受着各类合并症的折磨。其中，血友病性关节病以83.9%的发生率位居成人合并症首位，心血管疾病及骨质疏松紧随其后。即使在治疗资源相对充足的情况下，仍有38%的未成年患者已出现合并症。此外，75%的成年患者存在“靶关节”问题，即同一关节反复出血导致的慢性损伤。近一个月内，有15.6%的成年患者因关节问题急诊或住院，约10%的未成年患者因频繁住院而严重干扰了学业。
中国罕见病联盟执行理事长李林康指出，白皮书首次为中国血友病患者的关节健康状况绘制了全景画像。华中科技大学血液病学研究所所长胡豫表示，这份白皮书能够帮助业界了解血友病在诊断、防治以及新技术应用等方面需要解决的问题，为国家医保部门优化支付政策、行业主管部门进行公共卫生资源配置提供循证医学依据，也为后续推行属地化管理、同质化诊疗打下基石。
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作者: 华松松 2026年03月03日 19:25
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